Categorie: Uncategorized

Zicht

19/11/2023 / Jolanda / Geen reacties

Ik vind dit zo’n enorm mooi schilderij ❤️

Marko Klomp is kunstschilder en zichtproblemen zoals velen met MS. Hij schildert wat hij ziet. En dit is precies wat ik maanden heb gezien toen ik mijn zicht voor een groot deel kwijt wat tijdens de schubs in mijn linker- en rechteroog.

Nooit heb ik kunnen uitleggen wat ik zag. Nooit heb ik de woorden kunnen vinden of kunnen uitbeelden hoe het is om eerst maanden 80% van je zicht kwijt te zijn in je ene oog en na 9 maanden 70% te verliezen in het andere oog. Wat ook weer maanden duurde. Dan is er nog 1 oog wat wel scherp ziet, maar de mindfuck die dan in je hoofd plaats vindt is lastig, geeft veel hoofdpijn en misselijkheid. Mijn ogen deden zo kneitershard hun best om het beeld synchroon te krijgen maar wat mijn hersenen ook probeerden, het lukte niet.

Ik mag mij gelukkig prijzen dat mijn zicht nagenoeg weer herstelt is en ik daardoor weer scherp zie.

Niemand kunnen uitleggen wat je ziet is zo frustrerend en pijnlijk. En misschien daarom wel dat dit schilderij mij extra raakt. Want ineens is het voor iedereen zichtbaar. Marko Klomp dank je wel voor het zichtbaar maken wat zo lang onzichtbaar is geweest 🙏🏻❤️

Hieronder een mooi interview met de schilder.

https://msweb.nl/leven-met-ms/persoonlijke-verhalen/dat-ik-mensen-kan-raken-met-mijn-werk-zo-gaaf/

Klem

11/10/2023 / Jolanda / 1 reactie

Grappig om te merken hoe het leven bestaat uit golven. Soms hoog, soms laag, soms groot, soms klein. Maar altijd wederkerend, hoe lang er ook tussen zit.

De laatste dagen merk ik diep in mij een onrust. Of nou ja, eigenlijk begon het met een rusteloosheid. Niet weten wat te doen, zoveel willen maar niet mijn draai vinden etc. Vanmorgen viel ineens het kwartje en besefte ik wat ik voelde. Onrust, knagend diep in mij.

Afgelopen week was een waanzinnige week. De take over op Insta van Platform MS zorgde ervoor dat ik de MS voor iets goeds in kon zetten. Ik dreef niet alleen in die vijver, maar mensen hadden iets aan wat ik zei en ik veel aan hun input. Het stukje community blijkt dan zo belangrijk. Tegelijkertijd moest ik er enorm van bij komen, want in mijn enthousiasme en nieuw verkregen energie, slurpte ik mijn eigen accu ook leeg.

Accu leeg is rust nemen en in die rust keer ik vaak naar mijn hobby’s zoals borduren of lezen. Hoe ik het ook probeerde, het lukte niet. Fysiek was niet het probleem, maar vooral mentaal. Wel willen, maar het gevoel hebben dat het niet lukt, alsof je in een dwangbuis zit.

Zojuist viel het kwartje dat onder de onrust die ik voel verdriet zit. Er zit diep in mij verdriet wat eruit wil. Waarom, waarvoor, waarover? Geen idee. Maar de ervaring leert ook dat het vanzelf komt.

Stapje voor stapje leer ik mijzelf beter kennen en leer ik signalen beter te interpreteren. Het lijkt wel alsof het woordenboek wat in mij zat gewist is en langzaam maar zeker begin ik weer definities aan dingen te kunnen hangen. Begin ik mijzelf beter te snappen. Het duurt even, maar ik kom er wel.

Endometriose

14/06/2023 / Jolanda / Geen reacties

Vol passie schreef ik een tijd geleden het stuk “Negen jaar”.

Negen jaar MS met de bijbehorende groeicurve en leerproces. Mijn gezondheid leek gestabiliseerd. Tot er iets nieuws op je pad komt waar je niet op zat te wachten.

Vanmiddag had ik een afspraak bij de gynaecoloog die in een diagnose resulteerde die mijzelf op mijn grondvesten deed schudden. Diagnose: endometriose. Niet een vermoeden of een beetje, maar ernstig. Verkleefde eierstokken en baarmoeder. In ieder geval 11 cystes waarvan de grootste op dit moment 9 cm bedraagt.

Dat ik cystes heb was voor mij niet nieuw. De grootte, het aantal en de verklevingen wel. En dan kom je op de onvermijdelijke vervolgvraag: hoe nu verder?

Operatie? Risicovol. Medicatie? Hallo hormonen en alle shitzooi die erbij komt kijken. Het laten voor wat het is en mijn kop in het zand steken? Eigenlijk inmiddels al geen optie meer, ook vanwege kans op schade aan andere organen zoals darmen en blaas.

Dus dan komt de twijfel. Heb ik wel echt zoveel pijn? Stel ik mij niet aan? Het valt toch eigenlijk wel mee? Soort van? Misschien? Een beetje? Toch?

Feit blijft dat ik allerlei symptomen heb die ik al geruime tijd afschuif op “het zal wel bij de MS horen” of “het zullen wel bijwerkingen van de medicatie zijn”. Zoals het nummer van Marco Borsato zo passend omschreef: even slikken en weer doorgaan, het deed mij weinig. Want natuurlijk onzin is, want ik heb wel degelijk last. Maar met pijn kan een mens leven. Je went eraan, neemt voorzorgsmaatregels en past je leven aan. Iedere keer weer een klein stapje en iedere keer lever je weer een beetje in. Het gaat alleen zo geleidelijk dat je het bijna niet door hebt, bijna….

Dat niets doen geen optie is, is mij inmiddels meer dan duidelijk. Maar wat dan?

Het is aan ons om de komende week zoveel mogelijk vragen te verzamelen en na te denken over de optie die nu gegeven is. Eén ding is zeker…. Het is wel echt een super arts. En niet alleen maar omdat het een Ryan Reynolds cloon is 😛

Negen jaar

08/05/2023 / Jolanda / 1 reactie

Negen jaar

Het is inmiddels ongeveer negen jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg.

Negen jaar waarin enorm veel gebeurd is. Mijn leven zich in richtingen heeft ontwikkeld die ik van te voren niet voor mogelijk hield, maar ook negen jaar strijd. De strijd met mezelf, in mezelf, met mijn lichaam en bovenal met iets wat acceptatie wordt genoemd.

Mijn hele leven heb ik al een coping mechanisme en dat mechanisme heet kennis. Want wie de kennis heeft, heeft de macht. Wat iemand ook van jou vindt, denkt of doet, als je kennis hebt sta je niet alleen.

In mijn strijd tegen/met de MS probeer ik aan de ene kant openheid te geven over wat er speelt en aan de andere kant (wellicht) mensen te inspireren. Soms zeggen mensen dat ze mijn kracht bewonderen en een voorbeeld vinden. Waarop ik mij diep van binnen een fraudeur voel, want ik heb het niet allemaal “zo goed voor elkaar”. Ik accepteer deze ziekte maar ten dele, beoefen een groot deel van de tijd struisvogelpolitiek. Als ik net doe alsof het er niet is, dan is het er ook niet…. Toch? Als ik maar “aan” blijf staan en doorren, dan val ik ook niet om…. Toch? Terwijl ik dit typ dansen de vlekken voor mijn ogen. Is schilderen vandaag geen optie, want ik zie niet genoeg voor details. Maar iedereen heeft wel eens vuiltjes in hun ogen…. Toch?

Dit weekend heb ik het boek Mrs. P gelezen. Over de strijd waar iemand op jonge leeftijd met Parkinson doorheen gaat. Over accepteren, omarmen, vallen en opstaan. De teksten die ik lees dwingen mij tot zelfreflectie. Want eerlijk, heel eerlijk… ben ik qua acceptatie veel minder ver dan ik had gehoopt en zou willen. Ik doe alsof ik vol in mijn kracht sta. Ik vlog om te laten zien dat er ook veel dagen met weinig energie zijn. Ik deel foto’s om te laten zien hoe mooi het leven kan zijn. Maar diep van binnen…. Diep van binnen durf ik mijn MonSter niet aan te kijken. Durf ik niet toe te geven hoe doodsbang ik ben voor de toekomst. Het niet weten, de onzekerheid.

Begrijp mij goed, ik denk dat positiviteit een heel groot goed is. Een way of live kan zijn die ervoor zorgt dat de zon schijnt in je mentale leven of dat het regent. Alleen er is ook zoiets als “practice what you preach”. En dat lieve lezers, daar ligt mijn grootste ontwikkelpunt.

Of zoals ik ooit tegen een psycholoog zei: “ik weet het theoretisch allemaal prima, alleen doen is een heel ander verhaal”.

Zien als een vanzelfsprekendheid

28/10/2022 / Jolanda / 1 reactie

Veel dingen in het leven zijn vanzelfsprekend voor ons als mens. Pas als het weg valt worden we ons ervan bewust hoeveel dat verloren stukje eigenlijk waard is.

Voor mij geldt dat voor mijn zicht. Je zult in mijn teksten vast wel eens lezen dat ik schrijf over dingen zien, letterlijk en figuurlijk. Want zicht is helemaal niet zo logisch en normaal als je verwacht.

Het is er, we hoeven er niets voor te doen en dus nemen we het onbewust voor lief.

Al sinds mijn 6de heb ik een bril. Daardoor weet ik hoeveel een scherp zicht je kan brengen. Ik vergeet nooit meer hoe ik in groep 3 bijna een meter van het schoolbord af zat, in afwachting van mn bril en ik alsnog nauwelijks iets kon zien.

En toch heb ik mij visueel nooit beperkt gevoeld. Dit hoort gewoon bij mij, net als de littekens op mijn lichaam van de te snel genomen bochten op mijn fiets waarbij ik onbedoeld de mooiste slidings maakte.

Totdat ik een oogzenuwontsteking kreeg. Eerst aan het ene oog: 70% van mn zicht foetsie. Om vervolgens 9 maanden later de pineut te zijn aan het andere oog: 80% kwijt. Het is raar, het fuckt met je brein. Ik onderging het, had er veel last van maar kon er weinig aan doen. Ik weet niet wie het enger vond, Erik of ik.

Het herstelde gelukkig weer, aan beide kanten. Een zwakke plek zal het altijd blijven. Ervaar ik veel stress of ben ik erg moe, dan is mijn zicht een van de eerste dingen die hapert. Het heeft mij echter wel geleerd anders te kijken naar het concept “zicht”. Want wat is zicht en wat zie je eigenlijk. Zie je ook echt wat je ziet? Leuk onderwerp om over de filosoferen.

Eenzaamheid

16/10/2022 / Jolanda / 1 reactie

Een aantal weken terug was de week van de eenzaamheid. Of nou ja, tegen de eenzaamheid.

Iets wat voornamelijk bij ouderen voor komt, zo denkt men vaak.

Eenzaamheid komt ook in andere leeftijdsgroepen voor. Ook ik ervaar eenzaamheid. Huh jij, hoezo dan? Jij hebt toch een partner en vrienden?

Ja klopt en toch…. De hele wereld draait door en mijn leven staat stil. Dat is hoe het regelmatig voelt.

Het gaat niet over de goede wil van vrienden of familie. Het gaat om de connectiviteit. Niet over af en toe dat kopje koffie, maar over gezien worden en ertoe doen.

Geen werk om je aan te meten. Geen collega’s om mee te spiegelen. Dat maakt dat je het leven toch anders gaat ervaren.

Gelukkig heb ik een aantal hele lieve mensen dicht bij mij staan. En toch…. Laten we een beetje op elkaar letten, want het is zo belangrijk.

Eenzaamheid gaat niet altijd over mensen zien. Het gaat voor mij ook over de connectie maken met een ander.

Tweedehands

03/10/2022 / Jolanda / 3 reacties

Tweedehands, jaren werd er door menigeen raar tegenaan gekeken.

Little did I know…. Nu, jaren later kun je mij niet blijer maken dan een rondje door Het Goed, De Basiz, de kringloopwinkel of hoe ze allemaal ook heten. Want zeg nou zelf, het is toch gek dat we dingen weg doen die nog helemaal prima zijn en met alle liefde een nieuw thuis kunnen krijgen en die mens(en) blij kunnen maken.

Een tripje door de winkel is vaak ook een “walk down memory lane”. Het servies van oma, de schaaltjes waarin mijn opa altijd zijn befaamde en zelfgemaakte chocolade ijs in serveerde. Of die oude LP die echt niet meer kan, maar iedereen op een feestje uit volle borst mee blèrt. De glimlach die al die gekke accessoires op mijn gezicht brengt. Waarom zette we vroeger die zooi in de vensterbank? Maar ook allerlei spullen voor het beoefenen van oude methodes en technieken in de keuken zoals bv het Wecken (daarover in een andere blog meer). Hoe mooi is het dat dit weer opgepakt wordt.

En dus struin ik regelmatig, alleen of met vriendinnen, een rondje door de kringloopwinkel. Want tweedehands is met recht een tweede kans.

Sleeping in the middle

30/09/2022 / Jolanda / 5 reacties

Over de jaren heen heb ik diverse blogs geschreven. Of eigenlijk lappen en lappen met tekst. Hersenspinsels, uiteenzettingen, gedichten tot diepe beschouwingen aan toe. Echter, nooit zagen deze teksten het levenslicht.

Als ik terug denk, dan is het maken van verhalen al begonnen op de basisschool. Dat uitte zich vooral in tekenen en schilderen met korte stukjes tekst. Op de middelbare school ben ik echt verhalen gaan schrijven. Ondanks dat mijn docente Nederlands niet heel aardig was, kon ze de interesse voor de taal die werd omgezet in verhalen wel waarderen en voelde ik mij door haar daarin gemotiveerd. Aangezien de digitalisering toen net een beetje begon, zijn al mijn verhalen altijd hand geschreven geweest. Het jammere daarvan is dat er niets bewaard gebleven is. Aan het einde van de middelbare kreeg ik van een van mijn klasgenootjes zijn blue print voor zijn eerste boek, iets waar we het al maanden over gesproken hadden. Een scifi verhaal over space oorlogen en gekkigheden wat echt elke kant op ging. Maar…. die was uitgeprint en die heb ik nog steeds. Het is nooit tot een boek gekomen.

Het schrijven is voortgekomen uit een diepe liefde voor boeken en lezen. Mijn hele basisschool lang heb ik RT (remedial teaching) gehad omdat ik zo slecht las. Nou…. ik las niet slecht, maar de koppeling tussen wat ik las en wat ik uitsprak met voorlezen ging zelden goed. Een hoofd zo vlug als water en een spraak die niet dezelfde snelheid had. Tegenwoordig ondervang ik dat door gewoon heel snel te praten. Probleem opgelost 😀

Afijn, ik verslind boeken al vanaf dat ik klein was. Voeding voor mijn grote fantasie wereld, maar ook regelmatig een vlucht uit de realiteit. Als ik las zat ik in mijn cocon en merkte ik weinig van wat er om mij heen gebeurde. Het schrijven gaf mij uiting aan alle indrukken en gedachten die ik opdeed door het lezen. Tekstueel iets verwoorden doet iets met de mens. Net zoals poezie je kern kan raken. Het geschreven woord geeft ook de kans om diverse kanten van een onderwerp te belichten. Kortom, zo flexibel en zo leuk.

De laatste jaren zijn pittig geweest en ben ik opgekropen uit een diep dal. Boeken hebben mij daarbij geholpen, maar schrijven net zo goed. Het wordt tijd om de wereld eens wat meer van mijn geschreven woord te laten ervaren. De blogs die ik schrijf zullen mijmeringen zijn. Dingen die ik mij afvraag of onderwerpen die ik wil belichten vanaf wellicht eens een andere kant dan hoe de meesten er naar kijken. Met mijn blogs neem ik je mee in de krochten van mijn hoofd en wie weet…. inspireer ik iemand wel.

En de titel van de deze blog “Sleeping in the middle”? Dat ben ik, tussen boeken die ik lees en mijn eigen geschreven woorden. Daar tussen vind ik mijn rust.