Life of Jo

From the heart

Categorie: Blog

Zicht

19/11/2023 / / Geen reacties

Ik vind dit zo’n enorm mooi schilderij ❤️

Marko Klomp is kunstschilder en zichtproblemen zoals velen met MS. Hij schildert wat hij ziet. En dit is precies wat ik maanden heb gezien toen ik mijn zicht voor een groot deel kwijt wat tijdens de schubs in mijn linker- en rechteroog.

Nooit heb ik kunnen uitleggen wat ik zag. Nooit heb ik de woorden kunnen vinden of kunnen uitbeelden hoe het is om eerst maanden 80% van je zicht kwijt te zijn in je ene oog en na 9 maanden 70% te verliezen in het andere oog. Wat ook weer maanden duurde. Dan is er nog 1 oog wat wel scherp ziet, maar de mindfuck die dan in je hoofd plaats vindt is lastig, geeft veel hoofdpijn en misselijkheid. Mijn ogen deden zo kneitershard hun best om het beeld synchroon te krijgen maar wat mijn hersenen ook probeerden, het lukte niet.

Ik mag mij gelukkig prijzen dat mijn zicht nagenoeg weer herstelt is en ik daardoor weer scherp zie. 

Niemand kunnen uitleggen wat je ziet is zo frustrerend en pijnlijk. En misschien daarom wel dat dit schilderij mij extra raakt. Want ineens is het voor iedereen zichtbaar. Marko Klomp dank je wel voor het zichtbaar maken wat zo lang onzichtbaar is geweest 🙏🏻❤️

Hieronder een mooi interview met de schilder.

https://msweb.nl/leven-met-ms/persoonlijke-verhalen/dat-ik-mensen-kan-raken-met-mijn-werk-zo-gaaf/

Klem

11/10/2023 / / 1 reactie

Grappig om te merken hoe het leven bestaat uit golven.  Soms hoog, soms laag, soms groot, soms klein. Maar altijd wederkerend, hoe lang er ook tussen zit.

De laatste dagen merk ik diep in mij een onrust. Of nou ja, eigenlijk begon het met een rusteloosheid. Niet weten wat te doen, zoveel willen maar niet mijn draai vinden etc. Vanmorgen viel ineens het kwartje en besefte ik wat ik voelde. Onrust, knagend diep in mij.

Afgelopen week was een waanzinnige week. De take over op Insta van Platform MS zorgde ervoor dat ik de MS voor iets goeds in kon zetten. Ik dreef niet alleen in die vijver, maar mensen hadden iets aan wat ik zei en ik veel aan hun input. Het stukje community blijkt dan zo belangrijk. Tegelijkertijd moest ik er enorm van bij komen, want in mijn enthousiasme en nieuw verkregen energie, slurpte ik mijn eigen accu ook leeg.

Accu leeg is rust nemen en in die rust keer ik vaak naar mijn hobby’s zoals borduren of lezen. Hoe ik het ook probeerde, het lukte niet. Fysiek was niet het probleem, maar vooral mentaal. Wel willen, maar het gevoel hebben dat het niet lukt, alsof je in een dwangbuis zit.

Zojuist viel het kwartje dat onder de onrust die ik voel verdriet zit. Er zit diep in mij verdriet wat eruit wil. Waarom, waarvoor, waarover? Geen idee. Maar de ervaring leert ook dat het vanzelf komt.

Stapje voor stapje leer ik mijzelf beter kennen en leer ik signalen beter te interpreteren. Het lijkt wel alsof het woordenboek wat in mij zat gewist is en langzaam maar zeker begin ik weer definities aan dingen te kunnen hangen. Begin ik mijzelf beter te snappen. Het duurt even, maar ik kom er wel.

Negen jaar

08/05/2023 / / 1 reactie

Negen jaar

Het is inmiddels ongeveer negen jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg.

Negen jaar waarin enorm veel gebeurd is. Mijn leven zich in richtingen heeft ontwikkeld die ik van te voren niet voor mogelijk hield, maar ook negen jaar strijd. De strijd met mezelf, in mezelf, met mijn lichaam en bovenal met iets wat acceptatie wordt genoemd.

Mijn hele leven heb ik al een coping mechanisme en dat mechanisme heet kennis. Want wie de kennis heeft, heeft de macht. Wat iemand ook van jou vindt, denkt of doet, als je kennis hebt sta je niet alleen.

In mijn strijd tegen/met de MS probeer ik aan de ene kant openheid te geven over wat er speelt en aan de andere kant (wellicht) mensen te inspireren. Soms zeggen mensen dat ze mijn kracht bewonderen en een voorbeeld vinden. Waarop ik mij diep van binnen een fraudeur voel, want ik heb het niet allemaal “zo goed voor elkaar”. Ik accepteer deze ziekte maar ten dele, beoefen een groot deel van de tijd struisvogelpolitiek. Als ik net doe alsof het er niet is, dan is het er ook niet…. Toch? Als ik maar “aan” blijf staan en doorren, dan val ik ook niet om…. Toch? Terwijl ik dit typ dansen de vlekken voor mijn ogen. Is schilderen vandaag geen optie, want ik zie niet genoeg voor details. Maar iedereen heeft wel eens vuiltjes in hun ogen…. Toch?

Dit weekend heb ik het boek Mrs. P gelezen. Over de strijd waar iemand op jonge leeftijd met Parkinson doorheen gaat. Over accepteren, omarmen, vallen en opstaan. De teksten die ik lees dwingen mij tot zelfreflectie. Want eerlijk, heel eerlijk… ben ik qua acceptatie veel minder ver dan ik had gehoopt en zou willen. Ik doe alsof ik vol in mijn kracht sta. Ik vlog om te laten zien dat er ook veel dagen met weinig energie zijn. Ik deel foto’s om te laten zien hoe mooi het leven kan zijn. Maar diep van binnen…. Diep van binnen durf ik mijn MonSter niet aan te kijken. Durf ik niet toe te geven hoe doodsbang ik ben voor de toekomst. Het niet weten, de onzekerheid.

Begrijp mij goed, ik denk dat positiviteit een heel groot goed is. Een way of live kan zijn die ervoor zorgt dat de zon schijnt in je mentale leven of dat het regent. Alleen er is ook zoiets als “practice what you preach”. En dat lieve lezers, daar ligt mijn grootste ontwikkelpunt.

Of zoals ik ooit tegen een psycholoog zei: “ik weet het theoretisch allemaal prima, alleen doen is een heel ander verhaal”.

Frustaties, boosheid en een stukje zelfreflectie.

06/01/2023 / / Geen reacties

Ik ben boos, woest zelfs. Of ben ik eigenlijk gewoon heel erg teleurgesteld? Dingen gaan niet zoals ik graag wil, zoals ik had gehoopt of verwacht. Eigenlijk had ik geen verwachtingen, maar toch ben ik teleurgesteld. Hoe raar kan een hoofd soms werken. Want om teleurgesteld te zijn, moeten er dus wel (onbewust) verwachtingen zijn geweest.

Ik word boos omdat er aan mij voorbijgegaan wordt, maar wat zijn mijn grenzen dan en stel ik die eigenlijk wel? Want als ik m’n grenzen niet aangeef, wat ik nodig heb, hoe kan een ander dat dan ooit weten. Mijn hele leven ben ik zo gewend geweest om mee te waaien met de wind. Mee te gaan met de stroming en vooral maar geen sediment te doen opwaaien, dat wat ik eigenlijk echt wilde of belangrijk vond altijd van ondergeschikt belang is geweest. De groep voor de individu immers, kiezen voor de individu was het meest egoïstische wat je kon doen.

Oude programmeringen zijn zo verrekte lastig om eruit te krijgen. Geef ik tegenwoordig mijn grenzen aan? Ja absoluut. Alleen als ik de strijd en de boosheid in mijzelf voel besef ik mij dat ik het nog veel te weinig doe. Echter, die grenzen aangeven begint ook met voor mijzelf helder krijgen wat ik echt wil.

Zoals ik al eerder schreef, het voelt alsof er aan mij voorbijgegaan wordt. Maar waaraan voorbij dan? Want als het om mij draait voel ik mij ongemakkelijk en niet op mijn plek. Mijn kleine ik daar diep van binnen wil gezien en gehoord worden, maar ik durf of kan het niet.

In het leven ben ik vaak teleurgesteld. Van kleine dingetjes tot grote situaties. Nu zit het leven ook vol met omgaan met teleurstellingen, ik hoor het Herman Finkers al roepen, maar als dat je vertrouwen in de mens en/of in het leven zelf aantast, dan is dat niet zoals het leven bedoeld is denk ik. Het wordt mij steeds meer duidelijk dat ik door de teleurstellingen een soort schild in mij heb opgebouwd. Als ik maar niets verwacht, dan kan de teleurstelling ook geen pijn doen. Alleen…. Is dat niet hetzelfde als een schildpad die er voor kiest zijn leven in zijn schildje te leven, want als hij z’n koppie naar buiten steekt dan…. En vul maar in.

Het gaat denk ik niet eens zozeer om de teleurstelling zelf waar ik bang voor ben, maar om het gevoel wat erbij komt kijken. Of, het gevoel wat ik dus juist probeer te ontlopen. Om onderaan de streep tot de conclusie te komen dat het hoe dan ook niet werkt. Dus, hoe dan wel?

Zien als een vanzelfsprekendheid

28/10/2022 / / 1 reactie

Veel dingen in het leven zijn vanzelfsprekend voor ons als mens. Pas als het weg valt worden we ons ervan bewust hoeveel dat verloren stukje eigenlijk waard is.

Voor mij geldt dat voor mijn zicht. Je zult in mijn teksten vast wel eens lezen dat ik schrijf over dingen zien, letterlijk en figuurlijk. Want zicht is helemaal niet zo logisch en normaal als je verwacht.

Het is er, we hoeven er niets voor te doen en dus nemen we het onbewust voor lief.

Al sinds mijn 6de heb ik een bril. Daardoor weet ik hoeveel een scherp zicht je kan brengen. Ik vergeet nooit meer hoe ik in groep 3 bijna een meter van het schoolbord af zat, in afwachting van mn bril en ik alsnog nauwelijks iets kon zien.

En toch heb ik mij visueel nooit beperkt gevoeld. Dit hoort gewoon bij mij, net als de littekens op mijn lichaam van de te snel genomen bochten op mijn fiets waarbij ik onbedoeld de mooiste slidings maakte.

Totdat ik een oogzenuwontsteking kreeg. Eerst aan het ene oog: 70% van mn zicht foetsie. Om vervolgens 9 maanden later de pineut te zijn aan het andere oog: 80% kwijt. Het is raar, het fuckt met je brein. Ik onderging het, had er veel last van maar kon er weinig aan doen. Ik weet niet wie het enger vond, Erik of ik.

Het herstelde gelukkig weer, aan beide kanten. Een zwakke plek zal het altijd blijven. Ervaar ik veel stress of ben ik erg moe, dan is mijn zicht een van de eerste dingen die hapert. Het heeft mij echter wel geleerd anders te kijken naar het concept “zicht”. Want wat is zicht en wat zie je eigenlijk. Zie je ook echt wat je ziet? Leuk onderwerp om over de filosoferen.

© 2025 Life of Jo

Thema gemaakt door Anders Noren — Boven ↑